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　　2017年3月27日，中國內地第一個自閉癥兒童教育評估“常模”在廣州發(fā)布。在“4·2”世界自閉癥知曉日到來前夕，中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心與香港理工大學、香港協(xié)康會攜手合作，就中文版PEP-3《自閉癥兒童心理教育評核（第三版）》進行驗證研究，建立了這套自閉癥兒童常模數(shù)據(jù)。

　　“常?！笔且粋€對照標準

　　孤獨癥譜系障礙（又稱自閉癥）是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，不僅會嚴重影響孩子的健康和發(fā)展，而且還會給家庭帶來沉重的負擔。

　　“在對患兒的評估中，測驗得出的分數(shù)必須與正常兒童標準相比較，才能顯示出它的代表意義。常模就是一個對照標準?！眹鴥裙陋毎Y治療權威、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授表示，可以將這套常模數(shù)據(jù)理解為“中國內地孤獨癥患兒的標準畫像”。

　　作為內地首個完全依照PEP-3（PsychoeducationalProfile–ThirdEdition）原裝版內容的驗證研究，這套“常?！苯?jīng)過嚴謹?shù)男哦群托Ф?**，堪稱內地兒童量身定制的“漢化版”評估工具，為自閉癥兒童心理教育評核提供準確可靠的科學依據(jù)，對推動自閉癥康復服務發(fā)展有深遠而重要的影響。

　　PEP-3源于20世紀70年代美國北卡羅來納州大學醫(yī)學院的TEACCH計劃，是專為自閉癥及相關發(fā)育障礙兒童設計的個別化評估工具，用以評定患兒在各范疇的發(fā)展程度和特征，作為醫(yī)生和康復人員制定個別化教育方案的科學依據(jù)。

　　PEP-3在國際上享負盛名，被公認為具實證成效的自閉癥兒童評估工具。它從認知、語言表達、語言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、個人自理以及情感表達、社會互動、言語及非言語行為特征、問題行為、適應行為等方面評估自閉癥兒童不同階段的發(fā)展能力，為在個體化教育訓練過程中準確地制定訓練目標、設計教學內容、實施教學活動和評價教育效果提供依據(jù)。

　　廣州日報全媒體記者獲悉，自2000年起，鄒小兵教授首先將該評估工具及結構化訓練模式（TEACCH）從香港引入，之后擴展至全國各地，培訓專業(yè)康復人員數(shù)以千計。目前內地使用的版本是由香港協(xié)康會翻譯并改良而成的繁體中文版。

　　評估工具“入鄉(xiāng)隨俗”

　　“PEP-3繁體中文版以香港兒童作為常模，因為存在文化差異，并不完全適用于內地孩子。”香港理工大學協(xié)理副校長及香港特區(qū)政府家庭議會主席石丹理介紹，比如美國版本問孤獨癥兒童：“看見路邊的小松鼠時，你會怎么樣？”香港版本將“小松鼠”替換成城市中常見的“小貓小狗”，而這次公布的內地版常模則改為詢問“在動物園里看見大熊貓，你會怎么樣？”

　　廣州日報全媒體記者獲悉，此次修訂分兩個層面。據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹，一是語言方面：繁體改簡體，香港地區(qū)用詞和語序方面與普通話地區(qū)的口語表達不同，因此做了詞匯、語序的調整；二是文化的方面，例如問兒童“去過哪些地方？”香港的問題設計為教堂，而內地根據(jù)孩子的生活實際，將其改成游樂場。

　　石丹理指出，簡體中文版修訂后，更加符合中國內地自閉癥兒童的特點和需要，進而可以更加有效、更加有目的地開展個體化訓練。

　　反對無據(jù)“新療法”

　　鄒小兵透露，今年“小蠻腰”會聯(lián)合全國一百多個地標建筑，一同亮起藍燈，呼吁社會關愛自閉兒。

　　“孩子是不是自閉癥，要等鄒教授蓋章認證?！边@一說法在患者家長中流傳甚廣。由于不愿意相信孩子的病，許多家長寧愿等上半年，也要掛到鄒小兵的號來確診?！拔覀冎行膹淖≡横t(yī)師到主治醫(yī)生，在診斷自閉癥方面與我沒有什么差別?！编u小兵呼吁家長理性就診，不要為“等名醫(yī)確診”而浪費時間。家長一旦發(fā)現(xiàn)孩子有不妥，都應該盡快對孩子進行有針對性的科學干預和互動訓練。鄒小兵說，現(xiàn)階段沒有任何藥物可以治療自閉癥兒童的核心癥狀，因此反對對孩子采取打針吃藥等侵入性的治療，以及沒有任何證據(jù)的“新型療法”。

　　下月推網(wǎng)絡版“居家康復指南”

　　為方便根據(jù)自家孩子的情況，在家進行康復訓練，今年四月中山三院將開放自閉癥登記平臺，將提供堪稱“網(wǎng)絡版居家訓練指南”的指導。

　　據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹，自閉癥患兒尤其是資源匱乏家庭，可以根據(jù)個體需求，既可以選擇不到醫(yī)院，在網(wǎng)絡上接受簡單點的篩查評估，也可以到醫(yī)院來接受細化的量表評估，為不同家庭提供不同層次的服務。

　　當天的發(fā)布會上，香港協(xié)康會為250位廣東省康復專業(yè)人員舉辦了師資培訓講座——《知情解意：自閉癥兒童綜合教育模式應用》，講座講解了一個新的訓練模式（SCERTS），內容包括如何從行為問題根源著手，尊重孩子的需要，強調施教者的支持，幫助自閉癥兒童有效提升社交溝通及情緒調節(jié)能力等。

　　據(jù)了解，此講座是“星亮教室”公益講座系列的第11課，惠及逾千名廣東省內服務學齡前自閉癥兒童的老師、康復義工和家長。

　　當天協(xié)康會還推出了新書《知情解意：自閉癥兒童綜合教育模式應用手冊》，協(xié)康會總干事曾蘭斯介紹，該書滿足了自閉癥兒童在社交溝通及情緒調節(jié)的訓練需要?！跋Ｍ@些努力，令內地的自閉癥評估和訓練的配套更為完備，從而幫助更多兒童及其家庭。”

　　廣州日報全媒體記者獲悉，4月1日，中山三院兒童發(fā)育行為中心還將舉行自閉癥專題義診。（文/廣州日報全媒體記者任珊珊通訊員江瀾、查冠婷）

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