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    北京協(xié)和醫(yī)院牽頭國內(nèi)106家三級醫(yī)院，首次獲得我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡基本資料，不久前建立了目前國際最大的系統(tǒng)性紅斑狼瘡網(wǎng)絡(luò)臨床數(shù)據(jù)庫和與之相匹配的生物標(biāo)本庫。   
    
    2010年，該院風(fēng)濕免疫科以開展國家“十一五”科技支撐計劃課題——《系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的臨床診斷、綜合治療的研究》為契機(jī)，牽頭國內(nèi)106家醫(yī)療單位，組成中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR），在嚴(yán)格培訓(xùn)、研究制定操作手冊的基礎(chǔ)上，成功采集了全國2170例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的臨床數(shù)據(jù)和隨訪資料，建立了與臨床數(shù)據(jù)資源相結(jié)合的生物樣本庫和中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡信息系統(tǒng)（簡稱CSIS），首次報告了我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病特點(diǎn)及危險因素。   
    
    據(jù)CSTAR負(fù)責(zé)人、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任曾小峰教授介紹，CSIS首先是一個功能強(qiáng)大的臨床診治平臺。它集合了106家成員單位的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者信息，通過信息共享，提升了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治效率，真正實現(xiàn)了患者、醫(yī)院及研究者的利益最大化。其次，CSIS為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)發(fā)展提供了專業(yè)平臺。它為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制、分子分型等基礎(chǔ)研究提供了海量信息，使臨床實踐向基礎(chǔ)研究轉(zhuǎn)化成為可能；豐富的患者資源為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的新藥研制和臨床試驗提供了數(shù)據(jù)支持，實現(xiàn)了基礎(chǔ)開發(fā)向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化。第三，CSIS還可起到輔助規(guī)范全國范圍內(nèi)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷、評估及治療流程的作用，幫助形成具有我國循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的臨床指南和臨床路徑，實現(xiàn)國家對風(fēng)濕病診治的規(guī)范化管理。   
    
    據(jù)了解，目前CSIS正升級至2.0版，預(yù)計將收集2萬~5萬例患者資料。數(shù)據(jù)庫的信息范圍也將從紅斑狼瘡疾病逐步擴(kuò)展至類風(fēng)濕等其他系統(tǒng)疾病。項目組已在國際系統(tǒng)性紅斑狼瘡會議、歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（簡稱EULAR）及第一屆CSTAR論壇上通過大會發(fā)言或壁報展示該項研究成果6次；在國家核心期刊及SCI期刊發(fā)表文章56篇。CSIS在臨床、科研及教學(xué)方面正在發(fā)揮著越來越重要的作用。  

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